Rólunk

A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület egy 2016-ban kezdődött páciens-orvos kezdeményezés. Célja a tüdőfibrózisban szenvedő betegek érdekképviselete, a jobb orvos-beteg kapcsolat elősegítése.

Az IPF ellátás Európa országaiban egyenlőtlen, nem minden országban kielégítő.

Egyesületünk az Európai Betegjogi Charta értékeit elfogadva, az alábbi célokat tartja fontosnak az IPF ritka betegség esetében:

  1. a korai és pontos diagnózis,
  2. a kezeléshez való hozzáférés lehetősége minden beteg számára,
  3. a holisztikus ellátás
  4. a betegségtudatosság növelése
  5. a palliatív ellátáshoz való hozzáférés segítése

Ennek érdekében, egységes, összehangolt fellépés szükséges, hogy a magyarországi tüdőfibrózis betegek is hozzájussanak a jelenleg világszerte elérhető korszerű gyógyszerekhez, terápiákhoz, nem elviselhetetlen anyagi áldozatok árán.

A betegségtudatosság növelése érdekében feladatunk az információk, tudományos eredmények, korszerű kezelési módok ismertetése, általános edukáció biztosítása, kiadványok megjelentetése, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése.

Az egyesület tagjait folyamatos tájékoztatjuk a betegség gyógykezelésére vonatkozó legújabb lehetőségekről. a különféle terápiás alternatívákról, ezek elérhetőségéről. A késedelmes és nem pontos diagnózis rontja a betegek életkilátásait, tovább élés esélyeit. Mivel az IPF-fel egy általános orvos, vagy egészségügyi dolgozó praxisa során ritkán találkozik, támogatjuk, az IPF egyetemen történő oktatását, a szakemberek továbbképzését, hogy az IPF betegség jellemzőit képesek legyenek felismerni, és a betegeket mielőbb megfelelő IPF diagnosztikai és ellátási centrumokba, specialistákhoz tudják küldeni.

Támogatjuk a tüdőfibrózissal kapcsolatos kutatásokat.

Együttműködünk külföldön vagy Magyarországon működő más társadalmi szervezetekkel, a ritka tüdőbetegséggel küzdő emberekkel, illetve az őket képviselő betegszervezetekkel.

A honlap tartalomért felel:
Magyar Tüdőfibrózis Egyesület
1022 Budapest Tulipán u 16

E-mail:
tudofibrozis@gmail.com

Nyilvántartási szám:
01-02-0016499

Adományok számlaszáma:
HU26 12100011 – 17882019 – 00000000

Back to top