Életviteli tanácsok IPF betegeknek

UTAZÁS

Utazás során, a külföldön esetlegesen felmerülő egészségügyi problémák miatt fontos lehet a kiváló minőségű utasbiztosítás. Az IPF-ben szenvedő betegek repülővel is közlekedhetnek. A légi közlekedés általában nem javasolt 4 l/perc feletti oxigénáramot igénylő betegek számára. Bár, a korszerű mobil koncentrátorok már tudnak 5 l/perc teljesítményt és jelentős akkumulátor kapacitásuk is van, ami biztosítja a hosszabb idejű ellátást.

Azoknál a betegeknél, akiknél szükséges a LTOT vagy oxigénterápia, a repülés előtt javasolt a kapcsolatfelvétel a légitársasággal, ennek során érdemes megtárgyalni azokat a feltételeket, amelyek mellett az utazás lehetséges. Egyes légitársaságok járástesztet irányoznak elő. Ha a vizsgálat során csökken az oxigénellátás, vagy nem tudja befejezni a beteg a légszomj miatt, a beteg számára biztosítani kell repülés után az oxigént, illetve a kerekesszéket. Az IPF-ben szenvedő betegek légiközlekedésének a légúti fertőzések szempontjából jelentős kockázata van. Vírus- és bakteriális fertőzés is kiválthatja a betegség úgynevezett akut fellángolását, mely életveszélyes állapot is lehet.

Kiránduláskor, a nagyobb magasságon való tartózkodásnál a levegő ritkasága miatt az oxigéntartalom kisebb, ezért a beteg számára oxigénellátásról is gondoskodni kell.

A pirfenidonnal kezelt betegeknél be kell tartani a bőr napfénytől való védelmére szolgáló előírásokat. Ilyen a megfelelő ruházat, kalap és a magas faktorú napvédőkrém.

Külföldre utazás előtt azt is ellenőrizni kell, hogy a betegnek van-e elegendő gyógyszere a tartózkodás időtartamára. Hasznos, ha a gyógyszerei az eredeti csomagolásban vannak, és olvasható a feltüntetett használati és adagolási útmutató.

Európában a LINDE nyújtja azt a szolgáltatást, amely lehetővé teszi az oxigénterápián lévő beteg számára az országon belüli és kívüli utazást is. Ez a szolgáltatás nem tartozik az egészségügyi biztosítás alá. Ha a beteget oxigénnel kezelik és hosszabb utat szándékozik tenni, célszerű értesítenie az oxigén szolgáltatójának a koordinátorát, akivel az oxigénellátással kapcsolatos részleteket érdemes megbeszélni.

ÉTKEZÉSI TANÁCSOK- REFFLUX ESETÉN

Különösebb előírások nem terhelik a betegeket. Ajánlatos kisebb adagokat fogyasztania, de gyakrabban, naponta minimum 5-szöri étkezés ajánlott. A folyadékbevitel is lehetőleg fokozatos, lassabb tempójú legyen. Az utolsó étkezés időpontja legalább két órával lefekvés előtt legyen. Étkezés után ajánlatos az ülő helyzetű pihenés, és legalább 2 óráig kerülni kell a fekvést és a fizikai megterhelést is. Lefekvéskor jó, ha az ágy fejrészét kissé megmagasítják. Bizonyos élelmiszerek, pl. a kávé, az alkohol, a fekete tea, a csokoládé, a kenyér, növelhetik a reflux kockázatát.

Bizonyos gyógyszerek hatással vannak a reflux tüneteinek erősödésére. A reflux betegségben szenvedő betegeknek nem szabad dohányozniuk, és szükséges a testsúly optimalizálása.
Abban az esetben, ha a beteg pirfenidon kezelést kap, a fényérzékenység miatt a napozás ellenjavallt. Mivel a szervezetnek szüksége van a D-vitaminra, azt más forrásból mindenképp pótolni kell

VÉDŐOLTÁSOK

A szezonális influenza és pneumococcus fertőzés elleni védőoltás beadása ajánlott, ellenjavallat hiányában egyeztetve a kezelőorvossal. Influenza szezonban célszerű a közösségi érintkezés kerülése, a fertőzésveszély kockázatának csökkentésére.

HOBBI

A páciens fizikai aktivitása csökkenhet a betegség ideje alatt, de fontos, hogy ne adja fel a hobbijait. A passzivitás, az érdeklődés elveszítése és a társadalmi elszigeteltség az IPF betegek legnagyobb ellensége. Az IPF betegnek egyedül a búvárkodást nem ajánljuk.

CSALÁD SZEREPE

A család vagy közeli hozzátartozók szerepe az IPF beteg kezelésében hangsúlyozandó. Ha a beteg nem önállóan él, betegsége nemcsak önmagát, de a közvetlen családját is érinti. Az embert a betegség nemcsak fizikailag, hanem szellemileg is megváltoztathatja. A betegek személyes, családi és társadalmi életében tükröződnek a jövőben felmerülő aggodalmak, vagy az önellátás elvesztésének nehézségei. Ha a beteg beleegyezik abba, hogy az egészségi állapotáról tájékoztatást lehet adni a családtagoknak, akkor a betegségről az orvosnak tájékoztatnia kell a hozzátartozókat.

Az IPF betegség bármely szakaszában nagyon fontos a családi háttér támogató segítsége a páciens életminőségének fenntartásához. A betegség és annak kezelése változást igényelhet a család terveiben vagy a beteg otthoni környezetében.

Ha a családtagok/kollégák/társ az IPF beteg környezetében dohányzik, fel kell hívni a figyelmet a leszokás fontosságára mind a saját, mind az IPF-ben szenvedő beteg védelme érdekében.

Egy IPF betegre komoly veszélyt jelentenek a légzőszervi fertőzések.

Egy IPF beteg családja/társa segíthetnek abban, hogy motiválják a beteget a gyógyítással kapcsolatos feladatokban történő aktív részvételben, azáltal, hogy együttműködnek és támogatják őt ebbéli tevékenységében. Ajánlott, hogy a hozzátartozók is aktívan részt vegyenek pl. a rehabilitációs programokon, táplálkozási tanácsadásokon.

Lehetőség van az úgynevezett átmeneti gondozási segítség igénybevételére abban az esetben, ha a család vállalta fel a súlyos beteg otthoni hosszútávú gondozását. Ez a Respite (relief) ellátás. Általában magában foglalja a beteg 1-3 hónapon át tartó ápolását, így a hozzátartozók, akik a folyamatos gondozók, lehetőséget kapnak némi kikapcsolódásra és pihenésre.

A honlap tartalomért felel:
Magyar Tüdőfibrózis Egyesület
1022 Budapest Tulipán u 16

E-mail:
tudofibrozis@gmail.com

Nyilvántartási szám:
01-02-0016499

Adományok számlaszáma:
HU26 12100011 – 17882019 – 00000000

Back to top
%d blogger ezt szereti: