Együtt élni az IPF betegséggel

GYÓGYULÁS LEHETŐSÉGE

Noha a gyógyszeres kezelés hatására az IPF-ben szenvedő betegeknél jelentősen javulnak az életesélyek, de életmód változtatás nélkül ez nem elegendő. Egy elhízott páciensnél pl. a gyógyszeres terápia ellenére is valószínűleg megmarad a nehézlégzés, a túlsúly és az alacsony izomerő. A diagnózis idején nem lehet előre meghatározni a betegség lefolyását egy adott betegnél.

Az orvostól függ a korai és helyes diagnózis. Ha a diagnózis idején az IPF kiterjedt, felajánlhatják az antifibrotikus gyógyszeres kezelést, amely lelassíthatja, esetleg leállíthatja a fibrotikus szövetképződés folyamatát, és ezáltal nyilvánvalóan lassítja a tüdőfunkció csökkenését és meghosszabbítja az IPF betegek túlélését.

2017. január 1-től Magyarországon az IPF Centrumokban diagnosztizált betegek számára elrendelhető és támogatott mind a nintedanib, mind a pirfenidon hatóanyagú gyógyszer.

Fontos az IPF diagnózissal élő beteg együttműködése a gyógyítókkal. Aktívan részt kell vennie a gyógyulási folyamatban a család bevonásával, lehetőség szerint. A beteg hozzáállása igen pozitív tényező lehet a gyógyulásban. Vannak betegek, akiknél stabilizálódik az állapot, vagy a betegség lelassul. Néhány beteg esetében azonban nem lehet befolyásolni a betegség lefolyását – rendszerint olyan előrehaladott IPF-es eseteknél, ahol már a diagnózis idején igen rossz volt a tüdőfunkció. Egyes eseteknél a betegség során tapasztalható a betegség fellángolása, amely életveszélyes állapotot jelent, és a tüdőfunkció csökkenése általában légzési elégtelenséggel jár. A kezdeti diagnózis idején sajnos lehetetlen megjósolni azt, hogy a beteg melyik csoportba fog tartozni a fentiek közül.

DOHÁNYZÁS

Az IPF-ben szenvedő betegek sikeres gyógyszeres kezelésének fontos feltétele a dohányzás elhagyása. Mivel az IPF igen gyakori a dohányzóknál, feltételezhető, hogy a dohányzás is szerepet játszik a betegség kifejlődésében, vagy közvetlenül részt vesz a betegség kialakulásában.

A dohányosoknál nagyobb a légúti fertőzések veszélye. A légúti kórokozók által kiváltott fertőzések okozhatják az úgynevezett akut fellángolásokat. Ezek gyakran súlyos légzési elégtelenséggel járó életveszélyes állapotok. A dohányzás negatívan befolyásolja más szervrendszerek betegségeit is. Gyakoriak a rákos megbetegedések, a dohányzás rossz hatással van a szív és az erek állapotára. A cigarettafüstben található anyagok hatással lehetnek a gyógyszer anyagcserére is. Legalább hat hónapig tartó nem dohányzás az előfeltétele annak, hogy a beteg bekerüljön az IPF transzplantációs programba.

A passzív dohányosok kockázatai megegyeznek az aktív dohányzók kockázatával. A belélegzett “használt”dohány füst ugyanolyan apró részecskéket tartalmaz, amelyek gyakorlatilag ugyanúgy a tüdőbe jutnak. Ha az IPF betegek dohányzó családban élnek, tájékoztatni kell mind a beteget, mind a családot a függőség következményeiről.
Dohányzás esetén a gyógyszeres terápia sikere 10% körüli. Mivel a dohányfüggőségnek nemcsak fizikai, hanem szellemi, viselkedésbeli, szociális összetevője is van. A legsikeresebbek a komplex megközelítések, az úgynevezett intenzív beavatkozások, amelyek sikeressége 20-25%.

REFLUX

A nyelőcső reflux olyan állapotok jelzése, amikor a gyomor savas tartalma visszaáramlik a nyelőcsőbe és károsíthatja annak falát. A rendellenesség súlyosságától függően a reflux (gyomorszivárgás) is károsíthatja a légutakat, a garatot, a szájüreget és a középfület. A reflux gyakran tartalmaz pepszin emésztőenzimet, amely megzavarhatja a légzőrendszer légzőszervi és nyelési mechanizmusait. Az IPF-ben szenvedő betegeknél a reflux miatt tovább rosszabbodhat a betegség lefolyása, hozzájárulhat a tüdőszövet további kötőszövet gyarapodásához, vagy hozzájárulhat az akut exacerbációk kialakulásához.

A reflux diagnózisa 24 órás nyelőcső pH teszten alapul. A pH változásokat a gyomorszivárgás epizódjaival monitorozzák, a felső nyelőcső záróizmának működését vizsgálva.

A tüdőgyógyász ajánlhat gasztroenterológust. A kezelést olyan betegek esetében is ajánlják, akik nem rendelkeznek jellegzetes “gyomorégéssel”. Egyes betegeknél a reflux visszatérő felső légúti gyulladást okozhat.

A honlap tartalomért felel:
Magyar Tüdőfibrózis Egyesület
1022 Budapest Tulipán u 16

E-mail:
tudofibrozis@gmail.com

Nyilvántartási szám:
01-02-0016499

Adományok számlaszáma:
HU26 12100011 – 17882019 – 00000000

Back to top
%d blogger ezt szereti: